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SHG Mukopolysaccharidose, Kärnten

Hinter dieser fast unaussprechlichen Diagnose verbirgt sich eine angeborene und vererbliche Stoffwechselerkrankung, die durch eine schwere Behinderung mit enorm eingeschränktem Wachstum und zunehmender Zerstörung von inneren Organen, Knochen und Gehirn einhergehen. Die Selbsthilfegruppe Mukopolysaccharidose Kärnten möchte betroffenen Familien helfen, indem sie

  • ihnen mit Rat und Tat zu Seite steht
  • Ärzte und Öffentlichkeit aufklären
  • Informationen über den Wissens- und Forschungsstand weltweit einholt und weitergibt.