SHG CMT-Austria, Interessensgemeinschaft für Patienten mit vererbter Polyneuropathie

CMT-Austria ist eine Interessensgemeinschaft für Patienten mit vererbter Polyneuropathie (Charcot-Marie-Tooth-Syndrom). Die Berichte von Betroffenen zeigen leider, wie vielfältig unser Leidensweg sein kann. Sogar das Finden der Diagnose geht oft im Zickzack über viele Jahre und führt nicht selten zur seelischen Belastung der Betroffenen.

Da die Krankheitszeichen für Laien meist nicht auffällig sind, betroffene Menschen aber sehr wohl ausgeprägte Beschwerden empfinden, werden sie oftmals als Simulanten oder Tachinierer gebrandmarkt bzw. sind Probleme am Arbeitsplatz keine Seltenheit. All diese Schwierigkeiten haben eine Gruppe von Betroffenen veranlasst, sich zu einer Selbsthilfegruppe zusammen zu schließen. Wir unterstützen einander, indem wir Informationen und Erfahrungen austauschen, und setzen uns für eine gute Zusammenarbeit zwischen Betroffenen, Ärzten, anderen Heilberufen und der Politik ein.